作者：广东省妇幼保健院内科风湿免疫专科 麦华超 主治医师
近日，某女明星因病去世，自多年前网上就有传言其“患有红斑狼疮，担心遗传下一代，因而没有婚育”等说法，但未被其本人证实。冲上热搜的红斑狼疮是什么？为什么被称为“不死癌症”？
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部、皮肤等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。
系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，虽然狼疮患者生育能力与非系统性红斑狼疮同龄女性比无显著差异，但由于妊娠期性激素水平改变对系统性红斑狼疮病情产生不利影响，导致狼疮患者妊娠期出现病情复发或加重。同时，系统性红斑狼疮患者妊娠容易出现相关并发症如复发性流产、胚胎停育、早产、先天性心脏传导阻滞、胎儿宫内生长受限、胎死宫内等。
有生育需求的狼疮姐妹，孕前应咨询内科风湿免疫专科医生，进行妊娠风险综合评估。评估内容包括妊娠风险、分析不良妊娠结局相关因素、妊娠期用药及适当的妊娠计划等，一定要有计划的妊娠，平时需严格避孕。
系统性红斑狼疮女性患者可以生育吗？
姐妹们不必谈“狼”色变，要保持积极乐观心态。满足以下条件的系统性红斑狼疮女性患者可考虑妊娠：
●系统性红斑狼疮病情稳定≥6 个月。
●口服泼尼松≤15 mg/d（或等效剂量的非含氟类糖皮质激素）。
●停用可能致畸药物（如环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特、雷公藤等）至所需时间。
●24 小时尿蛋白定量≤0.5 g且无重要脏器损害。
注：以上条件均应在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下实行，同时从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。
系统性红斑狼疮是遗传病吗？
答案是否定的。尽管狼疮具有遗传倾向性和家族聚集性，但并不是遗传性疾病，许多狼疮患者可以生育健康的孩子。狼疮的患病因素不只是由遗传决定，环境因素如紫外线、长期职业暴露如接触氯乙烯、微生物感染及某些药物均可参与狼疮发病。狼疮患者无需恐慌，待病情稳定后在专科医生的指导和监测下，依然可以生育健康的宝宝。
系统性红斑狼疮患者如何生育健康宝宝？
系统性红斑狼疮患者应做好孕前准备，一旦怀孕，不仅需要关注孕妈妈的病情还需要重视胎儿的监测。
孕妈妈的病情监测：
① 怀孕期间风湿科和产科共同随诊：不仅需要常规产检，定期检查血常规、尿常规、肝功能、肾功能、电解质、血糖、血脂等；同时需要监测系统性红斑狼疮病情，定期检查补体、免疫球蛋白、抗ds-DNA、抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、抗β2糖蛋白抗体、红细胞沉降率、C反应蛋白等。一般情况下，孕28周前每4周查一次，孕28周后每2周查一次。若出现系统性红斑狼疮病情复发征象、子痫前期或胎儿生长受限时应缩短随诊间隔。
② 禁止使用对怀孕有影响的药物，如吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、沙利度胺、环磷酰胺、雷公藤、来氟米特等，若出现系统性红斑狼疮病情，在专科医生指导下选择药物。
胎儿的孕期监测
① 定期胎心监测，孕16周后每月进行一次胎儿B超检查，孕28周后，每2周进行一次脐带动脉血流Doppler检查及胎儿监测，如有异常可改为每周一次；
② 母亲血清抗SSA或者抗SSB抗体阳性，或者前次胎儿发生过心脏异常的患者，再次怀孕后在孕16~24周，每2周行一次胎儿心脏超声检查；若无异常，则在24周后每3~4周查一次。若发现胎儿出现心脏异常或传导功能异常，每1~2周查一次胎儿心脏超声，直至胎儿出生。
